图片中这个可爱的小姑娘名叫媛媛,她出生于陕西省榆林市的一个普通家庭,父母在她小小的身体里深埋了一个秘密,至今无人愿意揭开这层真相。患病让媛媛失去了左眼,现在眼眶里的那只义眼成了她的装饰,已经永远告别了光明。每当媛媛问爸爸妈妈为什么只有一只眼睛能看见他们的时候,爸爸妈妈会告诉她:“那是小仙女施了魔法,等媛媛长大了看这个世界才会更清楚。”对于媛媛的爸爸妈妈来说,类似这样的谎言说过不知道多少次,他们也知道女儿总会长大。
医生说:“我经历过很多患儿,但这个小姑娘让我心疼很久
如今媛媛的爸爸高峰已经不敢奢望她长大了,现实如同一把利刃,他心爱的女儿随时可能告别这个世界。自从几个月前媛媛被宣告肿瘤复发的那一刻,高峰每天一蹶不振,在他心里曾无数次地质问苍天,为什么我的女儿要遭受这么多苦难,就算以后治好了,她该怎么面对未来的生活?如果能以命换命,他这个做爸爸的愿意随时为女儿就义。
媛媛的主治医生说:“我经历过很多患儿,但这个小姑娘让我心疼很久,从接诊到现在陪着她经历了太多次生死,如果孩子就这样走了,医院里会有很多人伤心。”除了媛媛的父母,媛媛早已牵挂着更多人的心。她乖巧懂事,还时不时地逗大家笑,然而还是没能逃过一劫,在很多人看来这一次媛媛凶多吉少。
没有人知道,上天到底什么时候给媛媛的生命按下停止键。一个普通家庭,从确诊到摘除眼球再到进仓移植已经拼尽了一家人的力量,甚至背负上巨额债务。面对这次女儿病情复发,高峰和妻子彻底崩溃了,关闭女儿生命的按钮已经不再掌握在自己手里。他们知道,复发之后已经没有能力再为女儿拿出钱治病,就这样维持用药熬一天是一天。
“眼睛估计保不住了”医生的这句话让夫妻俩彻夜难眠
早在2017年7月9日,夫妻俩发现媛媛的左眼出现异常反光,眼球里有金属色而且看东西斜视。榆林市第二人民医院通过CT检查发现媛媛患上了肿瘤,主任建议赶快到北京同仁医院去治疗。当听到这个消息,全家人抱头痛哭,不明白一岁多的女儿怎么会得这种病?带着家里的十万元钱来到北京后医生表明要保命就得做眼球摘除手术。
“眼睛估计保不住了”医生的这句话让夫妻俩彻夜难眠,经过几天痛苦煎熬,就在手术前夜,夫妻俩含泪给女儿写了几句话塞在针头下:最爱的女儿,爸爸妈妈无能,没办法保住你的眼睛,你将来长大以后别怨爸爸妈妈,爸爸妈妈为了保全你的生命不得不选择这个办法,全国两个有名的医院都确诊是这个病,方案都是摘除眼球,爸爸妈妈对不起你。
手术之后紧接着又是化疗,第一个疗程开始媛媛就出现上吐下泻,口腔溃疡,股骨糜烂。“女儿在无法忍受疼痛之下撕心地哭,我问宝贝哪里疼,她说妈妈不疼。我听到孩子这么说,眼泪哗哗地往下流。”高峰回忆起这段经历低着头抽泣着。媛媛在每个疗结束后还要打鞘(打鞘就是指鞘内注射,一般是鞘内注射化疗药物预防或治疗中枢白血病),每打完一次4个小时站不起来,在这种痛苦之下小小的媛媛坚持了一年才回到家中休养。
妈妈编织了一个又一个美丽的谎言,试图用最大的努力让女儿生活在童话里
在家里的日子让媛媛非常开心,带上义眼后其他小朋友也看不出来,她能够很好地融合到愉快的氛围中。只是每天换洗让媛媛内心里充满了疑惑,她问妈妈:“为什么我的眼睛能够摘下来呢?”妈妈编织了一个又一个美丽的谎言,试图用最大的努力让女儿生活在童话里,直到2020年3月2日,媛媛的童话梦再次破碎。那一天媛媛突然不吃不喝,在当地医院输了血后昏昏沉沉,夫妻俩赶紧订票再次来到北京诊治,这一次结果让所有人都震惊,媛媛肿瘤过后又被诊断为幼年型粒单核细胞白血病。唯一能保住媛媛生命的治疗方案就是骨髓移植,需要准备近60万的费用,夫妻俩旧债20万未还清,又要准备60万难如登天。经过苦苦哀求亲朋好友后得到部分治疗费,最终做完移植手术。
2020年9月,一张骨穿报告单把全家人所有的希望和付出打回了原型,媛媛移植后复发了,高峰回忆说:“当时感觉自己傻了,不会哭不会说话,只是感觉浑身在发抖,那一夜我俩谁没说一句话,坐到天亮,感觉这一夜好漫长。第二天医生刚上班,我就跑过去问他媛媛还有救吗?医生说希望不大,但是可以试试二次回输,费用大,风险更大,你们想好。我就想着带媛媛回家吧,实在没钱了,也不想让她再受罪了,我们陪着她开心度过生命里最后这两个月。”
借空亲戚,亲戚没钱又去借朋友 ,媛媛昏迷28天后出现奇迹
回到病房,媛媛见爸爸妈妈撒娇似地说:“我都想你们了,你们去哪儿了?”看着她那张小脸,夫妻俩心软了,回去了就真的没有希望了。钱从哪来?无奈之下夫妻俩打通了至亲的电话,第二天打来二十多万,后来才知道这是至亲借了朋友的钱。二次回输后的第三天,媛媛昏迷不醒,任凭爸爸妈妈怎么呼喊都没有任何反应,只是在呼吸机的作用下维持着生命。
高峰和妻子每天轮流守着昏迷不醒的女儿,陪她拉着手说说话,情到深处时眼泪四起。随着时间的延续,越来越多的人对媛媛能活下去保持怀疑,好心的病友劝夫妻俩早早准备后事。媛媛也许是感受到了爸爸妈妈的爱,在昏迷第28天的时候微微睁开了一只眼睛,醒来第一句话就是:“妈妈,我怎么看见你在天上拉着我跳。”这句话吓坏了在场的医护人员,连忙进行紧急救治。谁都不知道媛媛在昏迷的时候都看见了什么,听见了什么,有人说媛媛是天使下凡,要经历些大灾大难。
2021年5月,媛媛出现严重拉血,主任说试试止血介入手术,实在是没好办法了。媛媛手术进行到第四个小时,主任表示孩子血管太细,风险过大,做好思想准备。整整六个小时的手术,结果是成功了,主任说:“媛媛命大,救过来了。”如今的媛媛经历那么多痛苦和煎熬已经变得不爱说话,不想笑,也不想哭,没事就自己发呆。高峰和妻子感觉非常对不起孩子,为了不让一个家破碎,强行留女儿在身边,让她受这么多苦。
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