对食物过敏可以避开,对花粉过敏可以戴口罩,对任何事情过敏,最简单的方法都是直接避开过敏源。
但是,如果你对水过敏的话,就很难了……
英国有一个23岁的女孩Niah Selway,就是一个水源性荨麻疹患者。
这是一种全世界只有不到100个患者的疾病。
女性比男性更容易罹患这种疾病,大多数患者第一次出现这样的症状都是青春期,而后,他们的生活就会发生翻天覆地的变化。
没有任何有效疗法,他们能做的,就是小心翼翼地控制自己的生活方式,防止引发严重过敏,甚至休克。
任何对于普通人来说理所当然的日常事务,都变成了一种挑战。
自来水、饮用水、雨水,汗水、泪水、尿液……只要是水,就会让她的皮肤发生过敏反应。
只要接触到水,患者的皮肤就会奇痒难耐,肿胀起来、火辣辣地疼。
就像是皮肤忽然被浸到一桶酸液之中,虽然没有浸很久,却仍然被磨到仅剩薄薄一层。
皮肤表面很痒很辣,但任何抓痒行为都会导致破皮流血。
而患者的日常,就变成了和病魔的斗争。
用牛奶代替清水来补充身体需要的水分,告别任何剧烈活动减少出汗,控制自己的饮食减少油脂分泌,最大限度地减少需要沐浴的次数……
为了让更多人认识到水过敏这种疾病,Niah拍了一系列的视频,记录展示自己的生活。
如何洗脸,如何化妆,如何洗澡……每一个普通事情,都变成了一种挑战。
经常会有人问,Niah如何清洗自己。
“我难以相信仅仅只是水分就会让你感觉到疼痛,我们的身体就是由水构成的。”
每天早上她洗脸之前,都要先戴上臂套。
因为她洗脸的时候手臂会弯曲,如果不用臂套防止水流顺着手臂向下,就会发生更糟糕的过敏反应。
她用很少的水分润湿脸部,然后使用针对湿疹的洗面奶进行搓洗。
在确保脸部已经清洗完毕后,她也并不会像是普通人一样,用水流冲走脸上的泡沫,而是用法兰绒布轻柔擦拭走,确保脸上残留的皂液泡沫尽量少。
而后她仍然需要再用手沾湿脸部,用挂在手上的水分把剩下的清洁用品全部清洗掉。
下一步,就是用毛巾轻轻按在脸上,吸干所有水分。
她不能像是我们平时一样,用毛巾直接擦干,因为在这一刻她的脸往往已经开始肿胀,任何接触都会导致敏感的皮肤开始泛红、疼痛难忍。
在进行完这两步后,她的脸已经开始火辣辣的疼痛。
“温度并不高,但我的皮肤表面就像是烧起来一样,我不得不暂时坐在桌子旁边,用吹风缓解灼烧感,避免抓挠。”
如果抓挠,她的皮肤很有可能会留下伤疤痕迹。
洗完脸后,她有专门的处方药擦脸,里面不含任何水分。
但此时脸上的不适感已经到达了顶峰,按照她的描述:“就像是脸被一群蜜蜂在叮咬”,完全没有办法无视。
她必须停下来手头的所有事情,轻轻按压自己脸上最痒的地方,用施加的压力稍微缓解瘙痒。
疼痛没有办法停止,只能硬生生地熬过去,等待疼痛结束。
整个洗脸过程大概30分钟,在接触到水的第5到10分钟开始,她就会开始出现不适。
而后的20分钟,她几乎就在和过敏反应作斗争。
洗脸如此,洗澡就成为了更加恐怖的噩梦。
在洗澡之前,她需要做好一切准备,来帮助自己度过接下来可能如同地狱一般的时光。
首先,她必须要测量自己的血压和体温,准备好自己接下来要用到的沐浴产品,也把准备换上的衣服都放在一旁。
“因为在我从浴室出来之后,我会因为疼痛而完全无法集中精神,不可能再去找这些东西。”
如果血压和体温都正常,她就会开始用刷子干刷自己的皮肤。
这一步是为了去除表面肮脏和老化的角质,也尽量减少自己在充满水蒸气的房间待的时间。
准备好一切之后,她就会进入浴室。
她会在洗澡的时候点上熏香、放上音乐,让自己保持良好的心态,不至于在浴室崩溃。
前面五分钟,在过敏的痛苦追上她之前,她会尽量让自己在热水里面放松一下。
热水里她会加入医生给她开的一种舒缓剂,尽量延缓皮肤开始疼痛反应的时间,让自己有几分钟的时间适应热水。
常人享受的时光,对她来说,却是一种如同过山车渐渐爬到山顶一样的感受。
等待着即将到来的恐惧和煎熬。
一旦适应热水,她就会立刻开始迅速地冲洗自己。
在2017年发的视频之中,她还会在洗澡的时候洗头发。
但到了2020年发的视频,她就必须要提前把头发扎起来不碰到水。
病情越来越严重,而洗头发变成了一件必须要单独做的事情——她在洗澡的时候,必须要尽量减少自己在洗澡间的时间。
在适应热水后,她会立刻开始冲洗自己。
她使用的清洁用品只是简单的“敏感肌使用”,并没有什么特殊的。
“因为我过敏的是水,其他的其实用什么并没有什么影响。”
在疼痛挤垮她之前,她会立刻冲出来,冲进房间里,对着风扇擦干自己的身体。
用提前准备好的身体乳擦完,就立刻穿好衣服,躺上床。
因为接下来,就是一段地狱一样的时光。
“在床上的这段时间我会显得非常不可爱,但我这个时候已经完全无暇关注这一点了。”
身体的每一处皮肤都红肿火辣、奇痒难耐,她必须要控制住自己不要把自己的皮肤挠得稀巴烂。
“全身都像是在燃烧,就像是躺在一张荆棘床上。”
这个时候,血压和她在洗澡前没有太大变化,但她的体温会急剧上升,甚至升到41度。
有的时候她会吃一点止痛药,但大部分情况下止痛药也只是一个心理安慰。
Niah说,最痛苦的是这段时间她没有任何可以做的,只能等待疼痛和瘙痒过去。
有的时候她会觉得穿上衣服的压力感会好受一些,但有的时候哪怕衣服和皮肤的接触也会带来难以忍受的刺痛。
她需要不停地穿衣服、脱衣服、穿衣服,在床上翻来覆去,尽量调整出让自己能够忍受的状态,直到瘙痒平静下去。
这种感觉就像是和自己的身体战斗,在瘙痒疼痛渐渐结束的时候,她往往会感觉到疲惫难忍、困意袭来。
她有的时候会就这样因为几分钟的洗澡就沉沉睡去,也有的时候会强撑着爬起来,去补充体力。
她曾经在显微镜下比对自己洗澡前后的皮肤。
洗澡前的皮肤,看上去很正常。
但在发生过敏反应之后,就会变红、肿胀,除了颜色变化外,还有严重的炎症反应。
Niah说,在她收到的私信中,有很多人都会问她:你怎么喝水?你怎么洗手洗脸洗澡?
而她拍的这一系列视频,就是回答这个状况。
没有什么特殊办法——只是忍受疼痛,然后继续生活。
这个世界上,和她一样有水源性荨麻疹的人并不多,但每一个患者,都只是和她一样……尝试继续生活下去。
过敏症研究基金会的创始人说:
“水源性荨麻疹是一种毁灭性的疾病,足以改写患者的一生。”
“纵观各种皮肤疾病,水源性荨麻疹是对患者生活质量影响最为恶劣的皮肤病之一”。
真的有些同情了……
希望能够早点有便宜、有效的药物,能够治疗这种疾病啊。